Меня зовут Николай Рубенович Алексанян, я — врач-стоматолог и многодетный отец, живу в городе Новокубанске. Моя младшая дочь Ника родилась с редким генетическим заболеванием — спинальная мышечная атрофия (СМА) 1 типа.

Диагноз подтвержден результатами молекулярно-генетического исследования от 04.12.2018. СМА 1 типа является наиболее тяжелой формой заболевания, и до недавнего времени считалась смертельной болезнью. Благодаря большой удаче и помощи фонда «семьи СМА» в декабре 2018 г., Ника попала в протокол клинических испытаний в г. Санкт-Петербурге, что является лишь поддерживающей терапией. Благодаря этому наша дочь жива.

На сегодняшний день для этиотропной терапии (устранение причины болезни) существует излечивающий препарат Zolgensma компании Novartis. Препарат Zolgensma c единовременным применением оказался самым дорогим в мире, и стоит 2.234.031$. Препарат не зарегистрирован в России.

Мы были вынуждены объявить сбор средств на Zolgensma. Мы — простая российская семья, которой своими силами не собрать такую значительную сумму, запрашиваемую за лечение.

Отличительной особенностью нашего случая является то, что болезнь удалось выявить на наиболее ранней стадии до наступления необратимых процессов в организме. Это дает надежду на полное выздоровление ребенка.

Верим, что общими усилиями мы сможем добиться этой цели. Надеемся на ваше сострадание и милосердие.

Ника является подопечной благотворительного фонда «Большие дела». https://bolshie-dela.com/zabolevanie-progressiruyushchego-haraktera-nika-aleksanyan-2-goda-krasnodarskiy-kray .

Филиал «ЦЕНТРАЛЬНЫЙ» Банка ВТБ ПАО Г. МОСКВА

БИК Банка 044525411

К/с 30101810145250000411

ИНН 6234991679

КПП 623001001

Название организации:

Благотворительный Фонд поддержки инвалидов «Большие Дела»

Р/с 40703810712510007938

Назначение платежа: благотворительное пожертвование для Ники Алексанян